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"SOMOS ÚNICAS" Charlas de AAPAS sobre Alopecia

24 de noviembre de 2022.

El pasado 10 de noviembre/22, en el auditorio principal de AAPAS, se realizó la charla abierta y muestra fotográfica sobre Alopecia, llamada “Somos Únicas”. Contó con la participación del Grupo Pelindas Argentina y la fotógrafa Luciana Lozano. Una jornada para reflexionar sobre una enfermedad poco conocida, de la que nadie está exento.

En el marco de la Comisión de Diversidad e Inclusión Laboral de AAPAS, se llevó a cabo una jornada muy emocionante, en la que no solo se habló de Alopecia en sí, sino de todas las dificultades que se presentan cuando una persona la tiene. También se desarrolló la muestra de las fotografías que se realizaron el último 19 de febrero/22 en Puerto Madero, en una sesión fotográfica terapéutica dirigida por Luciana Lozano, en la que participaron buena parte del grupo Pelindas y algunos de los niños y niñas que también forman parte del grupo.

A partir de esa sesión fotográfica, se realizó un video que fue lanzado en redes, el 8 de marzo, en conmemoración del Día de la Mujer, y fue titulado como “Somos Únicas”. Además, mediante una colecta solidaria se armó la muestra fotográfica en forma física, con una selección de 20 fotografías que representan a cada una de las personas que participaron de ellas.

Durante la charla, se comenzó con la apertura por parte de la Comisión de Diversidad e Inclusión Laboral, en manos de Ana Belén Leyva, quien en nombre de AAPAS dio la bienvenida y continuó de la mano de Natalia Calvi, Coordinadora de la Comisión de Seguridad Vial de la Asociación, quien tiene Alopecia y forma parte de Pelindas Argentina.

Los temas que se trataron fueron diversos, y allí Luciana contó que es fotógrafa, terapeuta, pero que además tiene a su hija con Alopecia. “Ella impulsó la sesión de fotografía terapéutica, llevada por la causa de su hija, y logró con esto demostrar que no está sola, y que se puede vivir con Alopecia y derribar un montón de barreras sociales y culturales. Ayudó a todo el grupo a mostrarse tal cual son y no temer a la mirada de los otros”, destacó al respecto Natalia Calvi.

Cristina y Lorena contaron sus testimonios, quizá uno de los momentos más emocionantes de la jornada, ya que hablaron sobre cómo sobrellevaron su Alopecia en la niñez y adolescencia, en una sociedad que no las aceptaba tal cual eran y escondían tras una peluca su condición, por muchos años.

“Ellas son dos mujeres que lograron superar barreras sociales y culturales y hoy pueden salir a la vida tal cual son, siendo únicas, pero sintiéndose acompañadas por esta comunidad que formaron”, destacó Calvi.

“En un ambiente ameno, de muchas emociones encontradas, con presencia de representantes del mercado, familias y amigos de las mujeres que conforman Pelindas, se dio visibilidad a una enfermedad poco conocida, pero de la que nadie está exento, y con la que se convive diariamente”

Paula y Liliana, contaron cómo surgió el grupo Pelindas, en plena pandemia por Covid-19. En la búsqueda de mujeres a las que les pase lo mismo, decidieron ir a tomar un café y se propusieron armar una comunidad, que primero fue de mujeres con Alopecia de todo tipo y ahora abarca a más de 150 familias que acompañan no solo a mujeres sino también a hombres, niñas y niños de todas las edades, que nunca detienen su búsqueda de tratamientos y mejoras, ya que al momento, la Alopecia es una enfermedad que no tiene una causa específica y tampoco una cura definitiva.

Mariela, Natalia y Liliana, además de contar sus experiencias propias, hablaron sobre Salud Mental, tratamientos, coberturas de las obras sociales e inclusión laboral. Respecto de Salud Mental, se trató el tema de los procesos burocráticos que forman parte del ingreso en el sistema de Obras Sociales, los cuales no solo son tediosos sino que demoran un tiempo, y una vez concertada la entrevista con el profesional, hay una cierta posibilidad de que la relación con el o la paciente no sea buena, o el profesional no sea el idóneo para tratar la problemática, comúnmente por falta de conocimiento, y esto lleva a un nuevo proceso de selección que dificulta el tratamiento y empeora la situación del paciente.

“Sobre la cobertura de tratamientos, por lo general dermatológicos o de inmunosupresión, las obras sociales no los cubren tal y como deberían, teniendo en cuenta que existe la Ley 26.689 de enfermedades poco frecuentes, en donde se contempla a la Alopecia, pero que hoy es muy difícil hacerla cumplir”, detalló Calvi.

En este contexto, se dio a conocer el Proyecto de Ley que pretende conmemorar el primer sábado del mes de agosto, como el “Día Provincial de la Alopecia”, iniciativa que se encuentra en la Cámara de Senadores de la provincia de Buenos Aires y busca extenderse a los municipios y al resto del país. Con la aprobación y posterior promulgación de la Ley, se busca darle una mayor visibilidad a la problemática de la Alopecia, dando a conocer de qué se trata la enfermedad y las dificultades que representa.

Además, se tocó el tema de inclusión laboral, debido a la situación que muchas mujeres que están en búsqueda laboral, no consiguen trabajo debido al pensamiento erróneo que representa, el suponer inmediatamente en una enfermedad grave, que puede traer inconvenientes a futuro.

La charla se abrió, y generó debates respecto de la empatía, la mirada del otro, los cuerpos hegemónicos, la mujer y su posición frente a la sociedad estando calva. “En un ambiente ameno, de muchas emociones encontradas, con presencia de representantes del mercado asegurador, familias y amigos de las mujeres que conforman Pelindas, se dio visibilidad a una enfermedad poco conocida, pero de la que nadie está exento, y con la que se convive diariamente”.

El grupo Pelindas Argentina, por medio de Natalia Calvi, dio su expreso agradecimiento a AAPAS por brindar el espacio físico y los recursos necesarios, para desarrollar esta muestra fotográfica y charla abierta sobre Alopecia.«

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